In het Rega Instituut in Leuven hebben vrijdagnamiddag zo'n vijftig personen deelgenomen aan een nieuwe 'Ice Bucket Challenge' door emmers koud water over zich heen te gooien. Met de actie wil de ALS Liga opnieuw aandacht vragen voor de zeldzame zenuwziekte, tien jaar nadat de eerste Ice Bucket Challenge georganiseerd werd.

In de zomer van 2014 goten duizenden mensen bakken en emmers koud water en ijsblokjes over zichzelf of lieten ze anderen het over hen gooien. Bedoeling was om bewustwording te creëren rond de zenuwziekte ALS, waarvan de diagnose ook vaak "een koude douche" is. In 2019 is de man achter de Ice Bucket Challenge, Pete Frates, overigens zelf overleden aan ALS. 

Tien jaar later heeft de ALS Liga de actie nieuw leven ingeblazen. "De challenges waren een echte gamechanger voor het ALS-onderzoek", zei professor Ludo Van Den Bosch (KU Leuven-VIB). "Dat heeft een enorme impact gehad, ook financieel. We willen dat graag nog eens in herinnering brengen."

Alvorens de Ice Bucket Challenge uit te voeren, is de ALS Liga met een aantal patiënten van het nationaal secretariaat aan de Vaartkom in Leuven tot het Rega Instituut gewandeld, een tocht van 3 kilometer. De wandeling stond symbool voor de weg die afgelegd wordt richting een oplossing voor ALS. 

Het voorbije jaar heeft de ALS Liga dankzij donaties en allerhande acties opnieuw geld ingezameld voor onderzoek naar de ziekte. Met 'The Way to A Cure for ALS' is zo vrijdag een cheque van 250.000 euro geschonken aan professor Van Den Bosch en zijn onderzoekspartner Philip Van Damme (UZ Leuven). 

Het geld zal een bijdrage leveren aan onderzoek bij patiëntencellen. Het doel is een soort collectie aan te leggen van alle mogelijke genetische defecten die tot ALS kunnen leiden. Zo moet meer duidelijk worden wat er precies fout loopt bij de op dit moment veertig bekende ALS-genen. 

Onlangs is een doorbraak gebeurd in het onderzoek naar ALS. Er is een medicijn ontwikkeld dat het ziekteverloop vertraagt en in sommige gevallen zelfs verbetert, bij de 2 procent patiënten van wie een mutatie in het SOD1-gen de oorzaak is van de ziekte. "We hopen dat dit medicijn het begin is van een reeks van gelijkaardige medicijnen die voor een grotere groep patiënten een verschil kan maken", stelt professor Van Den Bosch.