Patiëntenvereniging Hoofd-Stuk heeft het Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg (KCE) en Sciensano gevraagd om meer onderzoek te doen naar clusterhoofdpijn in België. Die vorm van hoofdpijn is zo hevig dat de ziekte internationaal de bijnaam 'zelfmoordhoofdpijn' kreeg. Het onderliggende mechanisme achter de ziekte is niet gekend.

In België vroegen en kregen de voorbije jaren al enkele patiënten met die aandoening euthanasie door de grote impact van de ziekte op hun levenskwaliteit. Hoofd-Stuk vraagt de overheidsinstellingen om in kaart te brengen hoe patiënten met clusterhoofdpijn beter ondersteund kunnen worden. "Uit onderzoek bleek eerder al dat deze mensen vaak jaren aan hun lot overgelaten zijn omdat ze niet de juiste diagnose en behandeling krij gen", zegt voorzitster Mik Ver Berne.

Volgens de patiëntenvereniging herkennen artsen en andere zorgverleners de ziekte vaak niet, ondanks de typerende, zeer hevige hoofdpijn. Patiënten krijgen vaak met onbegrip te maken en ze moeten vaak strijden om de juiste zorg te krijgen, stelt Hoofd-Stuk. Bestaande behandelingen in eigen land zouden niet toegankelijk zijn voor velen door strenge uitsluitingscriteria of hoge kostprijzen. 

"Bovendien zijn slechts enkele arts-specialisten in België voldoende met de ziekte bekend om patiënten goed te kunnen behandelen, wat tot lange wachttijden leidt", aldus Ver Berne. De vereniging klaagt ook aan dat psychologische ondersteuning binnen het zorgtraject zelden wordt aangeboden, ondanks de hoge incidentie van zelfmoordgedachten bij patiënten. Omdat ze door hun ziekte vaak niet kunnen werken, staan veel patiënten volgens Hoofd-Stuk ook financieel onder druk.

De patiëntenvereniging juicht wel de onlangs goedgekeurde terugbetaling van neurologische implantaten voor clusterhoofdpijnpatiënten toe. "Helaas zijn er strikte voorwaarden aan de terugbetaling verbonden waardoor slechts een beperkt aantal patiënten in aanmerking komt voor die behandeling", aldus Ver Berne.

Exacte cijfers over het aantal patiënten in België zijn er niet. In naburige landen komt de ziekte voor bij ongeveer 124 mensen op 100.000.