Het voorstel spitst zich toe op multiple sclerose maar wordt ook opengetrokken naar ernstige degeneratieve aandoeningen. Zowel voor een vroegtijdige diagnose als een passende multidisciplinaire behandeling (met multidisciplinair consult en specifieke nomenclatuur) vraagt de Kamer aandacht vanwege de federale regering.

Het resolutievoorstel over multiple sclerose van enkele MR-kamerleden onder wie dr. Daniel Bacquelaine (foto), dateert al van 27 augustus 2019. De tekst volgt op de rondetafelconferentie op 7 mei 2018 in de Kamer van volksvertegenwoordigers. De expertise van de deelnemers kan in grote mate ook dienstig zijn bij andere chronische ziekten (bijvoorbeeld de ziekte van Parkinson) en bij andere neurologische aandoeningen.

Een op duizend

In vergelijking met andere landen overal ter wereld komt in België MS heel veel voor: ongeveer één persoon op de duizend krijgt de ziekte. Jaarlijks  wordt bij haast 480 mensen MS gediagnosticeerd. De ziekte heeft bovendien een grote impact voor ongeveer 30.000 mensen in de omgeving van de patiënt (dit cijfer houdt alleen rekening met de partner en de kinderen). De prevalentie bij vrouwen is veel hoger dan bij mannen (de verhouding is 3 vrouwen tegenover 1 man).

Niet-betrokkenen zijn zich onvoldoende bewust van de gevolgen van de ziekte voor het privé- en beroepsleven van de MS-patiënten. De afnemende mobiliteit is het meest zichtbare aspect, maar de ziekte beïnvloedt het leven van de patiënt op velerlei gebied (geestelijk welzijn, deelname aan het maatschappelijk leven, motivatie, dagelijks functioneren en lichaamswerking). Zo heeft 10 tot 15 jaar nadat de diagnose werd gesteld, slechts 25% van de MS-patiënten nog een baan.

Ongeveer 40% tot 60% van de MS-patiënten ondervindt tijdens de ziekte cognitieve problemen, zoals tragere informatieverwerking, moeilijkheden om de juiste woorden uit te spreken, problemen met het kortetermijngeheugen en tot slot moeilijkheden bij het plannen en organiseren van het dagelijks leven

Na enkele jaren ‘rijping’ is het resolutievoorstel nu klaar  voor een bespreking in de Kamer. Dat gebeurde half februari waarop nog wat kleine amendementen volgden. In grote lijnen komt de resolutie – die wellicht een van de volgende dagen/weken wordt aangenomen - hierop neer:

Diagnose en behandeling

De Kamer vraagt de federale regering om een vroegtijdige diagnose van multiple sclerose te waarborgen, net als de toegang tot passende behandelingen binnen het beschikbare gezondheidszorgbudget. Dat via enerzijds toegang tot medische beeldvorming en anderzijds  een geneesmiddelenbehandeling en -terugbetaling voor de verschillende erkende en door het EMA bekrachtigde types van multiple sclerose. De kamerleden dringen aan op een proefproject op basis van de knowhow van de MS-Liga’s in België (1). Dat als onderdeel van een aanbod aan multidisciplinaire consulten in de ziekenhuizen voor wie is getroffen door een ernstige degeneratieve aandoening (zoals multiple sclerose). Concreet kan dat via:

• een multidisciplinair consult;
• een specifieke nomenclatuur voor de multidisciplinaire behandeling.

Intra- en extramuraal

De zorgcontinuïteit dient zoveel mogelijk te worden gewaarborgd via een behandeling extra muros waarbij wordt gevraagd om bijzondere aandacht te besteden aan de gevolgen in verband met de cognitieve stoornissen, via een uit te bouwen gestructureerde dienstverlening voor wie aan MS lijdt. Daarin past ook de erkenning en de steun van de Liga’s die actief zijn in de strijd tegen multiple sclerose (1), en ervoor te zorgen dat zij zowel hun intra- als extramurale activiteiten duurzaam kunnen voortzetten. 

De Kamer dringt er verder op aan dat de regering alle initiatieven van de privésector aanmoedigt die mensen met MS aan een baan kunnen helpen en mensen bij wie de diagnose wordt gesteld, aan het werk te houden. Ze vraagt dat men voorziet in een structurele begeleiding van de mantelzorgers en hun omgeving. Die begeleiding kan bestaan uit:

• de vermindering van administratieve belasting, vooral dan voor aanvraag- en verlengingsprocedures van sociale voordelen;
• de aanstelling van referentiepersonen die een alomvattend zicht hebben op de hulp- en vergoedingsmogelijkheden;
• een erkend statuut verlenen en te voorzien in sociale bescherming;
• een uitkering toe te kennen op basis van nader te bepalen criteria.

(1)   Nationale Belgische Multiple Sclerose Liga vzw, de MSLiga Vlaanderen vzw en de Ligue Belge de la Sclérose en Plaques